SabineSabine en LauraSchoolSpina Bifida

Da’s lang geleden…

Geplaatst

Nou het wordt weer de hoogste tijd om even een update te maken.

We hebben het de afgelopen weken zo druk gehad, oma in het ziekenhuis, oppassen van oma overgenomen en allerlei leuke dingen ook natuurlijk, maar geen tijd en fut meer om een logje te maken.

Allereerst zal ik even het verloop van Sabine en haar stoma-perikelen bijpraten.
Ze lekt nog steeds aan de onderkant, we zijn een tijd geleden gestopt met het geven van Oxybutinine (blaasverslapper), deels omdat Sabine de tabletten verschrikkelijk vies vond en deels om eens te kijken of het enige invloed op de lekkage had. Het gekke is dat de eerste weken de lekkage gehalveerd was, nu zit het ongeveer gelijk. Helaas is ze ook gaan lekken uit haar navel, soms helemaal niet en soms flink. Het plassen via de navel is zo ontzettend makkelijk,geen kleren meer uit. Het moet dan soms wel 8 keer per dag, maar het is ook zo gebeurd. En ze doet het, zeker op school, gewoon al helemaal zelfstandig. 's Ochtends en 's avonds doe ik het vaak omdat we dan blaasspoelen en 's avonds de katheter bevestigd moet worden voor de nacht.
klik voor groterMaandag heeft ze een VUDO gehad, een urodynamisch onderzoek, waarbij gekeken wordt naar de activiteit van de blaas en wanneer ze begint te lekken en tevens hebben d.m.v. contrastvloeistof foto's gemaakt. Daaruit kwam dat het vullen van de blaas liggend geen lekkage van de navel veroorzaakte, maar uiteindelijk wel via de urineweg van onderen en zodra ze ging bewegen lekte ze heel hevig. De blaas was gelukkig niet overactief, maar wel enigszins onrustig. klik voor groterDe arts besloot om haar Oxybutinine voor te schrijven dat via de katheter in de blaas gespoten kan worden. Prima, geen vieze pillen, nauwelijks bijwerkingen, maar praktisch gezien geen handige medicatie voor onderweg. Het blijft maar 16 dagen goed in de koelkast.Dus dat wordt iedere 2 weken nieuwe spuitjes halen bij de apotheek en op vakantie hebben we dus een klein probleem:(.
Nu heb ik al ergens gelezen dat het in de vriezer 30 dagen goed blijft, maar de apotheek wist van niks en ik moet het wel even verifixc3xabren.
We hebben nu dus standaard 28 spuitjes in de koelkast liggen want het moet 2 keer per dag toegediend worden via de katheter. Die katheters moet ik nog bestellen, maar ik weet nog niet welke dat moeten zijn. Dus of we nu tijdelijk weer even stoppen aan het eind van onze vakantie of dat ze maar even de bittere pil moet slikken;) dat bedenk ik nog wel even. We hebben tot oktober om te kijken of hierdoor de lekkage wel gaat stoppen/minderen. Is dat niet zo zit er naar alle waarschijnlijk een ingreep in het verschiet waarbij de plasbuis van onderen helemaal afgeloten gaat worden en de klepje van de blinde darm (daar is de stoma mee gemaakt) krijgt misschien een tikje (zoals de arts zelf zei). Als dat niet helpt en de navel blijft lekken moet ze in het ergste geval een nieuw stoma, maar daar gaan we nog maar niet van uit. Het zou ook nog zo kunnen zijn dat ze uiteindelijk toch nog een blaasvergroting moet (ook een fikse ingreep) omdat de blaas te onrustig is. Het is wel jammer dat het allemaal niet in xc3xa9xc3xa9n keer goed is gegaan, maar ik had er al in mijn achterhoofd rekening mee gehouden (uit alle verhalen van "lotgenootjes").
Sabine mag gelukkig wel alles weer doen. Ze mag weer lekker zwemmen, handbiken en fietsen. En dat was wel nodig, want die bewegingloze tijd heeft wel invloed op haar spekricheltjes gehad.
Ze is zelf erg blij met de stoma, maakt geen punt van de luier die nog steeds om moet. Al met al zijn we weer apetrots op haar;)!
Op het moment is ze helemaal in de ban van de WK en de aankomende Musical (ze zit in groep 7/8) a.s. maandag.
Laura heeft morgen de "Slotavond" van school. Alle klassen doen dan een optreden met als afsluiter de musical van groep 8 in de sporthal. Het wordt morgen bloedheet dus dat zal wel weer zweten worden op de tribune!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.