Het beginverhaal
Het begon allemaal op dinsdag 15 december 1998.
Vanaf dat moment zijn we terechtgekomen in een maalstroom van nachtmerries, medische informatie, ziekenhuisbezoeken en therapieën.
Op die dag was een echo gepland omdat de verloskundige niet goed kon bepalen hoe het kindje lag.
"Leuk een echo", dachten we nog, "misschien kunnen we zien wat het wordt."
Gelukkig ging Edwin op het laatste moment nog mee, want het was eigenlijk te druk op zijn werk.
De echoscopiste keek op het scherm en bevestigde dat het kindje in stuit lag. Zij ging prompt de gynaecoloog erbij halen.
Nietsvermoedend dachten wij nog dat dat standaardprocedure was bij een stuitligging. De gynaecoloog arriveerde en gooide meteen het hoge woord eruit: "Ik zal maar meteen vertellen dat dit geen normaal kind is". Ons kindje had een waterhoofd. Zo goed en zo kwaad accepteerden wij deze klap, want wij wisten beiden niet wat daar de gevolgen van zouden zijn. Toen bleek dat ze ook nog naar een open rug zochten. Een waterhoofdje komt namelijk vaak voor als bijverschijnsel van een open rug.
Op dat moment stortte onze wereld in. De gynaecoloog nam ons mee naar zijn kantoor en probeerde zoveel mogelijk te vertellen over de gevolgen voor ons kindje. Het bleek echter dat ze in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zeer weinig ervaring hiermee hadden. Alles wat hij kon vertellen was dat ons kindje waarschijnlijk zwakzinnig en verlamd zou zijn.
Hij maakte voor ons een afspraak bij het VU ziekenhuis in Amsterdam. Daar zijn ze gespecialiseerd in deze aandoeningen. We konden pas de volgende dag terecht voor een speciale echo.
Met een waas van tranen voor onze ogen reden we naar huis. De naaste familie en vrienden hebben we meteen op de hoogte gesteld. Het drama was compleet. We hebben elkaar de rest van de dag alleen maar stil aan zitten kijken en gehuild.
In het VU ziekenhuis werden we zeer goed opgevangen door de gynaecoloog die de echo maakte en ons bevestigde dat het kindje inderdaad een hydrocephalus (waterhoofd) en spina bifida (open rug) had.
De kinderneuroloog werd er meteen bijgeroepen. Deze bekeek de echovideo en aan de hand daarvan kon hij ons een voorlopige prognose geven.
Hij legde uit dat in de vijfde week van de zwangerschap de neurale buis (ruggenmerg) gevormd werd. Normaal gesproken is deze recht. Als het een afwijkende vorm heeft kunnen de bogen van de ruggengraat hier niet omheen en blijft deze plek dus open. Het ruggenmerg is hier niet beschermd en wordt door de zuurgraad van het vruchtwater aangetast. Afhankelijk van de plek waar de open rug zit worden bepaalde lichaamsdelen niet door de hersenen aangestuurd. Bij ons kindje was dat ongeveer vanaf de vierde à vijfde lendewervel. Hij kon het niet helemaal goed bekijken omdat ons kindje met het kontje in mijn bekken zat. Volgens de arts zou dit betekenen dat de voeten, achterbenen en bilspieren niet zouden werken en ook de sluitspieren van de blaas en darmen niet. Het kind zou waarschijnlijk kunnen lopen met behulp van spalken. Een en ander zou wel afhankelijk zijn van de geestelijke gesteldheid. Door de druk van het vocht in het hoofdje was er kans op hersenbeschadiging. Waarschijnlijk zou ons kindje leermoeilijkheden krijgen.
Dit alles was geen feit en dus ook geen garantie.
Een paar dagen later werd een datum geprikt voor de keizersnede.
Het werd 28 december 1998. Het werd een vreemde kerst dit jaar.