Dat werd tijd: update Sabine

Ben het al een hele tijd van plan. Maar weinig fut om het hele verhaal weer in te tikken. Toen Sabine thuis was uit het ziekenhuis was al gauw de superdepuup buiten gebruik. Er kon nog wel water in maar er kwam niets meer uit. Een andere vervelende bijkomstigheid was dat ze van onderen gewoon lekte. Niet extreem veel, maar dat kon ook niet want de katheter uit haar stoma stond gewoon open. En je neemt toch aan: "een lege emmer lekt niet". Maar ja, ze had toch urineverlies. Heb een beetje mijn kop in het zand gestoken en me er niet te druk over gemaakt. In mijn achterhoofd speelde natuurlijk toch het idee dat als ze bleef lekken de hele operatie voor niks zou zijn geweest. Maar goed, alles op hold tot de afspraak van 3 mei. Daar is de superdepuup verwijderd. Meteen daarna hebben we de blaas gevuls met blauwe vloeistof om te zien of ze echt urine lekte. In de VU was er niet noemenswaardig een blauw vlekje te vinden in de luier, maar er gloorde weeer hoop. Dr. van der Horst vertelde dat er tot nu wel kinderen waren die wat langer lekten na de operatie, maar dat er nog nooit een was blijven lekken. Pfffff.
We hebben de blauwe kleurstof meegekregen met een belafspraak op 19-5 om te kijken hoe het ging. Eigenlijk was het met de lekkage al meteen sterk verminderd. Wat is wijsheid? Drukte de slang van de superdepuup tegen de wond zodat die niet dicht ging? Blij waren we echter wel. Af en toe even getest met de blauwe vloeistof, en nooit zt er ook maar een blauw vlekje in de luier. Vervelend was wel dat de katheter er nog in moest blijven zitten. Ik deed hem af en toe even dicht zodat de blaas weer kon wennen aan vulling. Vanaf vorige week ben ik thuis met haar zonder katheter gaan proberen. Helaas lekt haar navel als een gek als er druk op de blaas komt. En die is er al als er ca. 150 ml. inzit. Dat is dus ongeveer om het uur katheteriseren. En meestal komt ze aanracen: "mam, mijn navel lekt". Nu ben ik niet bang dat dat straks zo blijft, maar het is wel lastig. Natte shirts in overvloed.
Vanaf vorige week zijn we ook van de luiers (Sabine ging voor de zekerheid) overgegaan naar onderbroekjes met een inlegger. En zaterdag heeft ze voor het eerst alleen een onderbroekje aan. En het gaat super. Nu alleen maar hopen dat de blaas snel weer wat meer vulling aankan en de navel stopt met lekken. Want om het uur plassen (en soms vaker) betekent toch gauw zo'n 12-13 keer katheteriseren. Nu doe ik het thuis vaak, gaat toch een stuk sneller, maar op school moet ze het toch echt zelf doen. En dat kost weer veel te veel tijd eigenlijk. Gaat allemaal van de leertijd af. Vorige week had ik er nog een katheter in laten zitten zodat ze alleen maar het stopje open hoefde te zetten. Ik heb besloten dat nu niet meer te doen, want dan staat het klepje ook niet steeds open van de stoma.
Weer een heel verhaal, maar gelukkig uiteindelijk goed nieuws.

2 gedachten over “Dat werd tijd: update Sabine

  1. Het gaat niet allemaal even snel maar het resultaat is goed en daar ging het om…wat super dat ze nu gewoon ondergoed aan kan en geen luiers meer hoeft te dragen, ik hoop dat de blaas snel weer wat meer aan kan, dat zou gigantisch schelen natuurlijk, `maar dit is al met al toch weer een grote stap in de goede richting en dat is hartstikke fijn.

    Liefs,
    Linda

  2. Beste Sabine en Dinie,

    Ik zou graag met jullie in contact komen, in verband met een folder die ik aan het maken ben. De folder gaat over een wetenschappelijk onderzoek van de VU naar het gebruik van foliumzuur door vrouwen die zwanger willen worden.

    Vriendelijke groet, Liesbeth van der Zijden

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.