Edwin en DinieFamilieSabine en LauraSpina BifidaVakantieVan alles wat

Joehoe….

….even zwaaien. Ben weer mooi opgeschoten…., not!!!!

Nou ja even gauw wat wetenswaardigheidjes opschrijven en dan ga ik weer ff.

  • Nieuwe auto gekocht.
    De oude vertoonde steeds meer gebreken (is ook al 10 jaar oud)en ik had er niet meer een heel goed gevoel bij als ik vertrok. Zo stond ik in ?november? langs de kant toen ik mijn koppelingskabel kapot trapte. En vorige week blokkerden mijn remmen vlak voor ik Laura en Naomie uit school ging halen en ik Zoxc3xab in de auto had zitten. Maar nu komt hij over een dikke week: onze nieuwe transit, bordeaux rood en 3 jaartjes jong. Toch geen nieuwe gekocht, we waren toch nog niet aan de aanpassingen toe, niet vanwege "acceptatie" maar meer vanwege tijd en geduld. Als je een liftje moet gebruiken om van de rolstoel op het liftje en van het liftje in de auto ben je heel wat meer minuutjes verder dan dat je sterke mama (of papa) je er even snel intilt. En aangezien ik nog geen rugklachten heb, kies ik toch nog even voor de snelheid van handelen. Kan altijd nog want die constructie neem je zo mee naar de volgende auto.
  • Operatie Sabine"
    Nu weten we nog niet wanneer dat gaat plaats vinden. Wij hopen in april, maar we zien het wel.
    Dinsdag hadden we een gepland dagje VU:
    – Inulineklaring (suikeruitscheiding van de nieren)
    – Bloedstollingsonderzoek
    – en de "gewone" onderzoeken bij de uro/nefrologie
      *blaas- en nierenecho
      * 24-uursurine inleveren
    Het begon al goed, we moesten om half 9 in de VU zijn en zaten om 7.15 uur startklaar in de bus (Laura logeerde bij Hannie, die haar naar schoolbracht). Ja, hoor, hij start niet! Accu werd steeds zieliger. Na 20 min. af en toe opnieuw proberen hebben we opma opgebeld of ze met de auto hierheen wilde komen. Tja dat duurt even bij deze ijstijden. Na het voor de gein nog eens proberen sloeg de motor aan. Oma kon weer naar huis, maar wij waren 3 kwartier te laat. Bij de VU natxc3xbaxc3xbarlijk geen plek op de invalidenparkeerplaats, dus ik zet Sabine af bij de ingang en dacht die grote 11-jarige meid rijdt wel even naar Poli L en meldt zich alvast. Helaas. Vele meters verder in de Boelenlaan pas een parkeerplek, toen nog betalen en teruglopen. Huilend aan haar telefoon en ik maar rennen over de gladde stoep met alle tassen.
    Totaal over haar theewatertje en weer bijgekomen begon men met haar infuus. Helaas is ze niet gezegendmetmijn wonderprikaderen en hebben ze maar liefst 3 keer misgeprikt voor het infuus. Arme meisje en ze deden echt hun best, steeds weer pech. Alles is nu blauw. Maar goed alles was later en ik had ook nog een afspraak gemaakt met Kamer om de nieuwe reci te passen. Uiteindelijk na de toestemming van Dr. Bxc3xb6 mochten we de laatste bloedafnamen een half uur eerder en konden we toch nog naar Kamer toe. Daar aangekomen kwamen we tot de ontdekking dat ik de spalken niet had meegenomen en dat zou niet in me opgekomen zijn ook, omdat ze normaal gesproken ook altijd nieuwe spalken erbij krijgt. Deze keer waren ze echter nog vrij nieuw en goed passend dat ze hiermee werg gegipst. Ook voor niks dus….Nu nog even de uitslagen afwachten en hopelijk snel de Mitrofanoff-stoma. Ze hoeft gelukkig geen blaasvergroting, wat de operatie iets minder heftig maakt dan anders. Evengoed nog een "pittige" ingreep natuurlijk, maar ons dametje heeft er gewoon zin in. Al maakte ze nooit problemen van haar luierdragen, ze vindt het toch ook wel heel leuk als ze straks gewoon ondergoed kan dragen. Voordat ze helemaal zelfstandig plast zijn we vast weer een jaartje verder, maar wat zal dat een hoop gedoe schelen. Nooit meer ergens een plekje zoeken om te liggen, maar gewoon in de rolstoel kunnen blijven zitten om te plassen. Gewoon in een invaliden-toilet of desnoods ergens in een hoekje in een flesje of opvangzak. we zullen niet weten wat ins overkomt. Ook wel weer eng, want we gaan in juli wel op vakantie en dat is toch andere koek, mocht de nieuwe uitgang verstopt raken. We’ll see.
  • Ik ga binnenkort weer updaten, oma herstelt voorspoedig van haar heupoperatie en neemt wat oppastaakjes terug. Ik pik Naomie nog even op en oma houdt die kleinste smurf in de gaten. Dus weer een beetje meer tijd om te loggen hoop ik.

2 gedachten over “Joehoe….

  1. Joh! Wat blijft dat toch een drama altijd weer die VU bezoeken :S Wel heftig idd die ingreep maar wat zal dat een ‘luxe’ zijn voor Sabine als straks alles achter de rug is. (en voor jullie)

  2. Joh! Wat blijft dat toch een drama altijd weer die VU bezoeken :S Wel heftig idd die ingreep maar wat zal dat een ‘luxe’ zijn voor Sabine als straks alles achter de rug is. (en voor jullie)

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.