FamilieHulpmiddelenPersoonlijkSabine

Update,ziekenhuis in ziekenhuis uit….

Zo daar ben ik weer….Had al niet zoveel meer gelogd de laatste tijd, maar de afgelopen weken (en de komende) waren wel erg hectisch. Mijn moeder is vrijdag de 31e opgenomen in het ziekenhuis, nadat ze al een week hardstikke beroerd was. Uiteindelijk zaten Hannie en ik dus tot half 2 ‘s nachts met haar bij de eerste hulp. Toen werd ze opgenomen. Uiteindelijk is ze zondagavond geopereerd.Details plaats ik niet want ik weet niet of mijn moeder dat zo waardeert. Na de operatie was het een heel ander mens. Goh wat een verschil met die weken (zelfs maanden) daarvoor. Tot afgelopen vrijdag voelde ze zich goed ondanks de pijn van de operatie. Daarna werd ze weer misselijk (schijnt er bij te horen) tot vandaag nu gaat het weer een heel stuk beter. Hopelijk mag ze binnenkort naar huis.
Door al die commotie hebben Hannie en ik het er behoorlijk druk mee. De oppas viel natuurlijk ook zomaar weg, dus totdat mijn moeder echt helemaal weer op de been is (en dan ook echt helemaal) pas ik op die twee kleine smurfen als Hannie werkt. Onhandig genoeg lopen we de afgelopen weken ook de deur bij de VU plat. 3 weken achter elkaar op maandag. Spalken passen, jaarlijkse bezoek neuroloog Spinateam, en reci passen en spalken afleveren. Als het goed is is de reci in de voorjaarsvakantie klaar. De spalken heeft ze nu aan. Bij de neuroloog wat nieuwe dingen. We besloten dat een MRI van haar hoofd wel weer eens kon, laatste was zo’n jaar of 9 geleden. En ze heeft soms hoofdpijn de laatste tijd, al hadden de neurloge en ik allebei niet het idee dat dat een drainprobleem was (ws de medicijnen die ze slikt voor haar eiwitten) vonden we het toch wel een goed idee die MRI. Ook hebben we  het even gehad over de stijve binnenbeenspieren van Sabine dat wordt toch steeds moeilijk bij de verzorging en aan en uitkleden. Het woord Botox viel en dat gaan we nu eens bespreken in mei met de revalidatiearts. Ik had dat al eens geopperd, maar dat werd toen weggewuifd. Nadeel is wel dat ze dan een paar maanden niet kan lopen met de reci, fietsen en zwemmen. Dus het wordt even afwegen. Op 9 maart zitten we zo’n beetje de hele dag in de VU voor controle reci en spalken, MRIscan van haar hoofd en inleveren 24-uursurine en bloedprikken om te kijken of haar eiwitgehalte in de urine is gedaald. Vorige keer was het de helft verminderd en nu is sindsdien de dosis enalaprilmaleaat verdubbeld en zou het nog meer omlaag moeten gaan. Heel vreemd want haar nieren zijn gewoon goed, ze heeft geen hoge bloeddruk er is ook niks mis verder, maar toch heeft ze teveel eiwit in haar urine. En die bloeddrukverlagende pillen schijnen toch aan te slaan.

De laatste tijd praten we ook wat meer over het aanleggen van een urostoma. Edwin en ik zijn het er uiteindelijk wel over eens dat ditnog wel moet gebeuren voordat Sabine naar de middelbare school gaat. Ik heb nog wel wat gemengde gevoelens over deze operatie want het gaat dan allemaal op een onnatuurlijke manier en er zijn ook gevaren als er niet op tijd gekatheteriseerd wordtof als de uitgang verstopt is. Helaas heb ik nogal wat verhalen over de complicaties en de operatie gehoord, die nog wel eens over moet. En het is een hele pittige (en ook erg pijnlijke) operatie. Maar goed, Sabine zou dan eventueel na een tijdje continent worden voor urine en dan hoeft er ook niet meer verschoond te worden en kan zij zichzelf katheteriseren via een gaatje in haar buik (meestal navel). Zo wordt ze natuurlijk veel zelfstandiger en hoeft ze niet meer overal te liggen om gekatheteriseerd te worden. Dat wordt toch al steeds moeilijker nu ze groter wordt. Matje op de grond wordt nu wel heel lastig. Maar goed er zijn dus weer genoeg dingen om ons mee bezig te houden de komende tijd. Voorlopig concentreren we ons eerst even op het herstel van mijn moeder en op de oppas van de kleine dames.

Over 3 weken zitten wij lekker in Maria Alm om te gaan skixc3xabn met de VGW. Daar moeten we ook nog eens even goed op orienteren of we alles in huis hebben om daar aan de slag te gaan. Leuk, we hebben er allemaal zin in!

3 gedachten over “Update,ziekenhuis in ziekenhuis uit….

  1. als eerste hartstikke superrr dat jullie de mannen hebben gesponsord!
    en dan zeg je dat er bij mij een verhaal staat? man man jullie hebben ook nogal wat meegemaakt en wat lijkt mij dat moeilijk om keuzes voor sabine te moeten maken!
    natuurlijk doen jullie het voor haar bestwil maar tsjonge jonge ik realiseer mij nogmaals dat hier de kids verder geen handicaps/beperkingen hebben en een normaal leventje kunnen leiden (zover dat mogelijk is met zo’n vreemde moeder hahaha)

    nu even antwoord op jouw vraag….als de bijschildklieren eruit gaan dan komt mijn transplantatie niet in gevaar….alleen zo gauw de ok gedaan wordt ga ik even tijdelijk van de lijst af totdat ik weer helemaal hersteld ben…vandaar dat de arts het liever nu al doet aangezien de wachttjd voor een nier gemiddeld toch 5 jaar is…en ik nu dus relatief weinig kans heb op een nier!
    ik ben erg benieuwd of de arts woensdag of vrijdag al wat meer weet! ach en zo blijven we allemaal bezig!

  2. Jeetje wat een verhaal… ik lees weer eens in de verkeerde volgorde .. :S
    Hopelijk gaat alles alweer een stuk beter weer met je moeder!!
    En pfff Sabiene… dat zijn nogal afwegingen die je moet maken zeg..
    Maar we blijven positief he! 😉

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.