SabineSpina Bifida

“Promotiemateriaal”

Geplaatst

Een tijdje geleden was Sabine al gespot in de Spits. En een later kregen we het jaarboek  toegestuurd van de NSGK. Vorige week kregen we een acceptgiro toegestuurd met daarbij de nieuwsbrief en machtiging voor storting van de NSGK en daar staat ze warempel alweer in vol ornaat in. Samen met een aantal schoolgenootjes. Leuk hoor. Sabine zwelt op van trots als ze dat ziet. Dat brengt mij ook op iets dat een paar weken geleden gebeurd is. (Staat toevallig ook iets over in de nieuwsbrief) We kregen via de weblog een mailtje (van Rene Stokvisproducties) of wij bereid zouden zijn om één en ander te vertellen over Sabine en het dagelijks leven met alles rond Spina Bifida. En uiteindelijk of wij eventueel mee zouden willen werken aan het programma. Edwin en ik hadden wat gemengde gevoelens. Ten eerste het op de tv komen zijn we beiden niet al te dol op, maar wij hadden beiden ook het idee dat Sabine een vrij “saai geval van Spina Bifida” zou zijn. Maar zoals wij terugmailden; we willen het zeker niet bagatelliseren want de zorg en verpleging rondom Sabine zorgt gerust voor de nodige “belasting” van de gezinsrust, maar dat is nou niet hetgeen wij in beeld zouden willen brengen ivm de privacy van Sabine. En ook rond haar ziekenhuisperikelen is het vrij rustig. Wel frequent misschien maar meestal controles. Het enige dat misschien interessant had kunnen zijn was het gegips en alles rond de nieuw reci maar de eerste fase hadden we daarvan ook al gehad. Dus na onze bevindingen via mail te hebben teruggestuurd kon zij zich daar wel in vinden en komen we dus niet bij “De Confrontatie” in beeld. Sabine zelf vond het heel jammer, die houdt wel van een hoop publiciteit.

klik voor groter

Maar…..wie weet komt ze toch nog op de televisie. Op school wordt morgen de nieuwe Skwirrel (elektr. rolstoel van HUKA) gedemonstreerd. Daar is ook pers en misschien zelfs het jeugdjournaal bij. Toch verheugt ze zich het meest op het optreden van Topstars daarbij. Ik hoop dat er iig foto’s worden gemaakt die ze me toesturen om op de heliomare site te zetten. Dus morgen even naar het jeugdjournaal kijken! (Geen idee of ze er ook daadwerkelijk bij zullen zijn hoor)

3 gedachten over ““Promotiemateriaal”

  1. Ik zal zeker morgen dubbel en dwars naar het jeugdjournaal kijken. Uit voorzorg maar misschien opnemen om alles in slowmotion terug te kunnen kijken.

    Bedankt voor de tip, zoals je op mijn site kunt zien, heeft het gewerkt.

    Groetjes,
    Marleen

  2. Het is altijd weer een afweging, wxc3¡t is interessant voor anderen en wxc3¡t wil je zelf van je kind laten zien. Niet makkelijk, ik heb daar zelf ook lang over getwijfeld met Mika’s website. Ik zal morgen (als het lukt)zeker gaan kijken!!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.