Het ziekenhuis

De operatie zou vier uur in beslag nemen. De eerste twee uur waren er twee neurochirurgen aan het werk die het ruggenmerg naar binnen zouden drukken en het daarna beschermen. Daarna zou de plastisch chirurg twee uur aan de slag gaan. Men had ons al gewaarschuwd dat het een erg lelijk litteken kon worden. De "bel" op haar rug met het blootliggende ruggenmerg was namelijk meer met vlies bedekt dan met huid en dan wordt er erg getrokken aan de huid eromheen als er niet voldoende huid was. Nadat de neurochirurgen hun deel klaar hadden kwamen ze al zeer snel naar onze kamer om te vertellen dat de operatie geslaagd was. De plastisch chirurg zou komen als Sabine weer op de afdeling kwam. Hierover ook goed nieuws. Er was precies voldoende huid om een "mooi" litteken te kunnen maken. Het zag er ook erg netjes uit. We konden het goed zien want er zat een doorzichtige pleister op. Er was al aangegeven door de neurochirurg dat er een kans was dat de druk in het hoofdje zou toenemen als de rug gesloten was. Dit bleek de volgende dag inderdaad het geval te zijn en men besloot om 's middags te opereren. De operatie zou slechts een klein half uur duren. De chirurg kon helaas niet meteen na de operatie langskomen om de uitslag te brengen omdat hij door moest opereren, maar zodra Sabine op de afdeling kwam zou men bellen en dan konden wij erheen.
Om vijf uur werd ze naar de operatiezaal gereden en wij gingen naar onze kamer om te wachten.
Het werd zes uur en zeven uur. We kregen het wel wat benauwd, maar de verpleegsters gingen al voor ons aan de slag. Ze lag nog op de uitslaapkamer maar men zou bellen als ze er was. Een half uurtje later kwam een assistente van de neonatologie naar beneden en gaf aan de verpleging door dat ze gearriveerd was, maar we moesten even wachten totdat ze belden. Het werd later en later en we werden steeds ongeruster. Onze verpleegster (ook Sabine) belde nogmaals naar de afdeling. Alles bleek weer een misverstand te zijn. De assistente had moeten doorgeven dat we mochten komen. Weer een hele hoop zenuwen voor niets. De operatie was uitstekend geslaagd. Ze hadden gelukkig niet haar hele hoofdje kaal geschoren, maar alleen een plekje. Uit de bovenste fontanel kwam (alles onderhuids) een slangetje uit de hersenholten die het vocht afvoerde. Iets boven haar rechteroor zat een nogal dikke bult. Dit bleek een soort ventiel te zijn om er voor te zorgen dat het vocht niet terug kon stromen. Verder liep na het ventiel een slangetje verder langs haar nek over de borstkas naar de buikholte, zodat het lichaam het vocht weer kon opnemen en hergebruiken.
Al met al had ze nu alle operaties achter de rug.
Ze lag aan een beademingsapparaat en was verschrikkelijk suf. Vind je het gek met twee narcoses in zo'n klein lijfje.
Het duurde vrij lang voordat Sabine zelf genoeg mee ademde dat ze de beademingsapparatuur eraf haalden. Toen dat eenmaal gebeurd was mochten we haar weer vasthouden op een kussen. Dit was toch wel erg eng. Ze mocht nog niet op haar rug liggen. Dan ben je ook bang dat je er per ongeluk te hard tegenaan drukt. Het wachten was nu op het uitblijven van een infectie. Als na vijf dagen nog geen infectie van de drain was opgetreden mocht ze in principe naar huis.
Een aantal dagen nadat de beademing was afgesloten ging Sabine naar de gewone kinderafdeling.
Dit was best moeilijk, want op de neonatologie was constante  verzorging en hier natuurlijk niet. Inmiddels sliep Edwin al weer een paar nachten thuis en na de tiende nacht mocht ik ook niet meer blijven. We hadden wel de mogelijkheid om op een stretcher de nacht op de kamer van Sabine te blijven maar dat leek ons bij nader inzien ook niet goed voor Edwin zijn hernia en mijn verse keizersneewond.
Met lood in mijn schoenen ben ik die nacht naar huis gegaan. Tot overmaat van ramp had het nog flink gesneeuwd ook. Zelfs de snelweg was glibberig. Steeds speelde door mijn hoofd: "Als er nu maar niets met ons gebeurt. Wie moet er dan voor Sabine zorgen." Gelukkig ging alles goed en de volgende morgen vroeg zaten we al weer naast haar bed. Het was wel even wennen. Zowel Edwin als ik waren niet zo bedreven in het met een baby omgaan. Tot dan toe hadden anderen haar steeds verzorgd. Nu moesten we ineens alles zelf doen zonder enige begeleiding. Wat een geëtter was dat.
In die dagen bleek dat er nog meer haken en ogen zaten aan de ziekte van Sabine.
We wisten wel van de verslapping van de sluitspieren, maar het bleek dat "Spina-kinderen" ook vaak aandoeningen aan de nieren of blaas hebben. De nefroloog(nieren) en de uroloog(blaas) kwamen langs om te vertellen dat er daarvan een echo gemaakt moest worden. Het gebeurt namelijk vaak dat als ze geen kracht in de blaas hebben dat de urine terugloopt naar de nieren en dat is niet goed.
Ze deelden ons ook mede dat wij in eerste instantie Sabine twee keer per dag moesten katheteriseren en de opgevangen urine moesten meten. Wij dachten dat dit pas van later zorg zou zijn als ze al wat ouder wordt, omdat baby's toch al een luier om hebben. We zouden instructies krijgen om dit onder de knie te krijgen en dan mochten we Sabine mee naar huis nemen. Wij dachten beiden dat dat nog wel een paar weken zou duren.
Inmiddels was de fysiotherapeute al bij ons geweest om te kijken hoe intensief haar therapie moest worden. Ze regelde dat een kindertherapeut tweemaal per week aan huis kwam om te oefenen en ons te instrueren. Wij moesten dagelijks de beentjes masseren en buigen. Hier hadden we ook niet op gerekend. We dachten dat dat pas na een half jaar zou gebeuren. Hierna kwamen nog een handvol mensen even om de hoek kijken om kennis te maken, waaronder de revalidatiearts, de maatschappelijk werkster, de stomaverpleegkundige. Deze laatste kwam om ons te leren katheteriseren. Kort en bondig legde ze uit hoe we de katheter in de urinebuis moesten inbrengen en door te schuiven naar de blaas en hoe we het moesten opvangen en meten. Fluitje van een cent. Het was wel een beetje eng omdat alles zo klein is, maar het ging eigenlijk bij beiden vrij soepel.
De neuroloog kwam nog even langs om te kijken hoe het ging en vertelde langs zijn neus weg dat we naar huis mochten gaan omdat het katheteriseren zo goed ging. We moesten alleen nog een blaas- en nieren echo laten maken en dan konden we vertrekken.
Dat was toch even een meevaller. We hadden op een maand of twee gerekend en nu mocht ze na twee weken al naar huis. Wat een feest.
Met een afsprakenkaart vol met vervolgafspraken met de diverse artsen en onze kanjer reden we naar huis.

Lees verder: