De geboorte van Sabine

Op 28 december werd ik 's morgens operatieklaar gemaakt door de verpleegster. Ik was gepland op de spoed-OK. Dit betekende, dat als er spoedgevallen kwamen, ik moest wachten tot deze geopereerd waren. Maar niemand had ons erop voorbereid wat er gebeurde. Na een aantal uren wachten zonder ook maar enige informatie, ook de verpleging was onwetend, kwam de afdelingsarts vertellen dat de operatie waarschijnlijk niet door zou gaan. Het bleek dat op de Neonatologie (couveuseafdeling) geen bedje beschikbaar was voor ons kindje. Het werd me zwart voor de ogen en ik raakte compleet overstuur. Je stelt de hele tijd je gevoelens uit tot deze dag en stel je hier helemaal op in en dan gaat het niet door! Uiteindelijk heeft het halve ziekenhuis om mijn bed gestaan om  te proberen iets te regelen. Maar zij zaten ook voor het blok. Om de tijd te doden kregen we een rondleiding op de neonatologie. Daar kwamen we erachter dat het geen gebrek aan bedjes was, maar een gebrek aan (kundig) personeel.
Men zou proberen of de volgende dag nog iets te regelen was. Ik bleef in het ziekenhuis. Het ging zo door tot en met 30 december. We besloten om maar naar huis te gaan, want dat rondhangen in het ziekenhuis doet je ook geen goed. Men zou ons bellen zodra er plaats was.
Het nieuwe jaar begon goed. Op 1 januari belde het VU dat ik op zaterdag 2 januari 1999 geopereerd zou worden.
Dit gebeurde ook daadwerkelijk. Op 2 januari om 12.37 uur is Sabine geboren.
Ik werd verdoofd met een ruggenprik. Dit houdt in dat ik gewoon de geboorte kon meemaken. Edwin was er ook bij. Zodra de navelstreng was doorgeknipt werd Sabine door de kinderarts onderzocht en zij bleek voor de rest kerngezond. Ze reden de transportcouveuse naar me toe zodat ik mijn dochter goed kon zien. Lachend keek ze me aan met haar donkere ogen. Ik was meteen gerustgesteld. Ze zag er goed uit. Voor de zekerheid werd ze in een open couveuse aan de monitoren gelegd. In de tussentijd dat ik op de uitslaapzaal lag werd Sabine onderzocht door de Kinderneuroloog.
Er werd een echo gemaakt van haar hoofdje. Inmiddels lag ik al drie uur op de uitslaapkamer want de ruggenprik werkte bij mij nogal heftig. Ze waren bang dat ik ademhalingsmoeilijkheden zou krijgen dus moest ik extra lang blijven. Ik werd er niet vrolijker van want ik wilde naar mijn dochter toe. Eindelijk om vier uur mocht ik weg. Eindelijk kon ik mijn kindje aanraken. Er gingen een hele hoop dubbele gevoelens door me heen. Haar beentjes lagen recht vooruit. Dit kwam door de stuitligging. Ze had de hele tijd met haar benen omhoog met haar voetjes tegen haar gezichtje gelegen. Haar hoofdje was wel wat groter dan normaal. Haar voorhoofd was vrij hoog. De achterkant van haar hoofd was erg puntig bij de fontanel. Maar verder zag ze er niet vreemd uit. Het was een tevreden kind. Ze huilde niet veel.
Ze was inmiddels vrij van apparatuur behalve aan haar voetje zat nog een saturatiemeter. Daarmee meten ze het zuurstofgehalte in het bloed. We waren erg blij. Edwin had de familie al op de hoogte gebracht van het goede nieuws en ze waren onderweg. De neurochirurgen hadden reeds een operatie gepland om haar rug te sluiten voor de volgende dag.
We werden verzocht om naar de verloskamer terug te gaan, want de neuroloog zou langskomen met de definitieve prognose en de uitslag van de echo.
Hij had goed en slecht nieuws voor ons. Uit de echo van haar hoofd bleek dat de hersenen erg klein waren en hij vreesde voor een verkeerde aanleg. De tweede klap was dat de beschadiging van het ruggenmerg hoger lag dan hij had vermoed. Sabine zou waarschijnlijk rolstoelafhankelijk worden en misschien een paar pasjes kunnen lopen met behulp van spalken of beugels. Hij had de operatie uitgesteld totdat de uitslag van de MRIscan van haar hoofd  bekend was. Het goede nieuws was dat haar ruggengraat volkomen recht was. Veel kinderen met deze aandoening hebben een scoliose (een S-vorming in de ruggengraat).Dit was een schrale troost.
Hij vertelde ons rekening te houden dat Sabine wel eens behoorlijk geestelijk gehandicapt kon zijn.
En zo bleven we ontredderd achter. De familie stond reeds te trappelen van ongeduld op de gang om de laatste ontwikkelingen te vernemen.
De arts had voor zondagochtend de radioloog opgetrommeld om een spoed MRI te maken. Sabine had een soort verdovingsdrankje gekregen om haar rustig te laten worden. Ze leek er niet echt op te reageren. Onder de scan moet je zeer stil blijven liggen, maar iedere keer als ze dachten dat het kon begon ze met haar handje te zwaaien. Uiteindelijk is het toch gelukt en 's middags kregen we de uitslag van de neuroloog. Hij was zeer negatief gestemd. Hij was nogal geschrokken van de foto. Het bleek dat de hersenen in aanleg wel goed waren, maar het waterhoofdje was reeds in een vroeg stadium van de zwangerschap ontstaan en door de druk zijn de hersenen niet veel gegroeid. Het volume van haar hersenen was slechts 25 % van het normale volume dat baby's hebben. Hij adviseerde ons om nog eens goed na te denken of we de operatie wel moesten laten doorgaan. Tevens maakte hij zo'n pessimistische indruk dat wij begrepen dat we aan euthanasie moesten gaan denken. De volgende dag zou de arts terugkomen om ons besluit te vernemen. Zo begon de zwartste dag van ons leven. Het enige wat ik nog kon was huilen totdat ik van vermoeidheid in slaap viel. Toen ik wakker werd kwam echter de werkelijkheid weer als een klap op mijn hoofd neer. Het verplegend personeel was zeer meelevend en we werden echt in de watten gelegd. Op de neonatologie stonden ze met tranen in hun ogen naar ons verhaal te luisteren. We hebben haar zowat opgevreten, want we wisten immers niet hoe lang ze nog bij ons zou blijven. Als we haar zo aankeken en ze blikte met haar grote donkere ogen terug konden we het echt niet geloven. Ze had zo'n heldere en gerichte blik.
s Middags kwam de neuroloog langs om een antwoord te krijgen. We zagen er als een berg tegen op want we konden nog steeds geen beslissing nemen. Vooral niet als we net bij haar waren geweest.
De arts kwam en wij vroegen hem om ons nogmaals uit te leggen wat de meest reële levenskansen van haar zouden zijn. Hij was eerst nog even bij haar langs geweest en klonk een stuk positiever dan de vorige dag.
Hij vertelde ons dat ze rolstoelafhankelijk zou worden en zeer ernstige leerproblemen kon krijgen, maar ze zou geen kasplantje worden en gewoon met ons kunnen communiceren.
Het klonk heel anders dan een zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt kind. Maar nu moest het hoge woord er nog uitkomen. Volgens de neuroloog is een kind met twee handicaps een zeer zware opgave voor de ouders. Het bleek dat we hem niet helemaal goed hadden begrepen. Van euthanasie was in dit geval zeker geen sprake omdat ze verder kerngezond was. Er viel een loodzware last van mijn borst. Vanaf dat moment was ik vreselijk blij. Natuurlijk, we waren er nog lang niet en het zal allemaal nog moeilijk genoeg zijn. Maar het ergste wat je als ouder kan overkomen is dat je zelf moet beslissen over haar of zijn leven. Voor ons was dit een onmogelijkheid, een beslissing die we gelukkig niet hebben hoeven nemen. We hebben besloten om meteen de volgende dag de rug te laten sluiten.

Lees verder: